記者蕭麗鳳/彰化報導
彰化基督教醫院兒童發展中心長期關懷發展遲緩與罕見疾病兒童的身心靈健康，除了提供及時的診斷、療育服務與精準治療外，更積極透過各類戶外活動，幫助孩子走出家庭、走入社區。本週日，彰基兒發帶領24組罕病及遲緩兒家庭走進台中國立自然科學博物館，，活動主題為「讓愛無礙」。
本次活動結合沉浸式互動體驗與趣味知性導覽，由兒發中心專業心理師、早療社工及個管師組成陪伴小隊，為孩子量身設計感官友善、無障礙的參觀路線。特別安排了熱門的【太空劇場】和【必比飛劇場】，用恐龍故事開場，仰望星空想像宇宙的無垠，接著再到必比飛劇場，有蠟筆小新詼諧口吻全場笑聲不斷，邊看動畫邊學外太空知識，還不忘帶大家守護地球，孩子們在探索的同時，也建立起信心與成就感。
▲彰基兒童醫院陳家玉院長表示，盼讓慢飛天使與罕病兒童走出診間。（圖/彰基提供)
彰基兒童醫院陳家玉院長表示，彰基兒童醫院肩負照護彰化縣及鄰近縣市兒童急重難及罕見疾病健康的使命，除了專注於醫療診療外，更致力於讓慢飛天使及罕病兒童走出醫院空間，享受身心靈的安慰與支持。此次帶領這些孩子走入科博館，正是希望讓他們在生活中找到更多快樂與力量。
兒發中心主任張通銘醫師表示：「我們希望帶孩子們從治療室走出來，進入真實生活場域，讓社區變成最好的教室。 博物館不只是知識的寶庫，更是學習社會互動與尊重差異的起點。期待這次的活動可以帶給孩子快樂學習，跟發現這個世界的美好。」
▲兒發中心主任張通銘醫師表示，盼孩子走出治療室，在社區中學習互動與尊重差異。（圖/彰基提供)
協助這次參觀活動的國立自然科學博物館徐國振主任表示，很榮幸協助這場充滿教育意義的活動。科博館是一個很富有教育意義的地方，藉由安排的太空劇場、必可飛劇場及分組導覽，讓孩子與家長都留下豐富且感動的學習經驗。他也期待未來能持續與彰基合作，共同推動友善共融的社會行動。
參與活動的黃姓母親分享她的感受，這幾年透過張醫師的協助，逐漸接受自己高過敏小朋友很多的狀況，也常常參加兒發中心舉辦的活動。每次參加都給我們很多正向支援的力量，對小朋友的發展及治療的過程中讓我們得到很多啟發。
▲罹患AADC缺乏症的病童家屬陳媽媽(右)感謝張通銘醫師專業檢測與細心照護。（圖/彰基提供)
另一位罹患肌肉張力不足，導致肢體動作無力的AADC缺乏症病童的陳姓媽媽也回饋她的感想，非常感謝張醫師及時專業檢驗、判斷小朋友的病症，也很細心地照顧、並提供在孩子未來神經發展的專業建議。希望衛福部能早日將AADC藥物納入健保給付，避免錯過黃金治療期，讓小朋友可以有正常的發展，可以半自行的照顧自己。
龐貝氏症病童家屬白姓媽媽感謝張醫師從安排檢查、病情判定到協助送審藥物治療過程非常積極的協助，讓這些行動不便的小孩能夠有機會走出來，走出醫院走入社區。感謝彰基兒童醫院長期投入罕病兒童的醫療跟照護，也對病童家庭給予支持的力量。剛剛看到孩子在太空劇場可以自己走路、一階一階的爬樓梯，我感到很開心跟安慰。
▲遲緩兒與罕病童在猛獁象前專注聆聽導覽。（圖/彰基提供)
「讓愛無礙」不僅是一場活動的標語，更是彰基推動「以家庭為中心、跨領域整合照護」理念的實踐。此次活動融合醫療與社會支持資源，打造出一個友善、共融、充滿愛的互動平台，讓每一位孩子都能自在探索、快樂成長，勇敢追夢。
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